心豊かに生きる

Profile 「NPO法人つどい場さくらちゃん」理事長 丸尾 多重子さん 大阪市生まれ。2004年3月兵庫県西宮市に〈つどい場さくらちゃん〉設立。介護者や介護従事者が交流する、地域になくてはならないつどいの場として今年で20周年を迎える。介護に関する情報や知識、介護・医療従事者とのつながり、そして関西人ならではの「オチをつけたい」という面白さに助けられた介護者は数知れず。つどい場の運営のほか、講演活動も積極的に行っている。 「NPO法人 つどい場さくらちゃん」https://www.facebook.com/tsudoibasakurachan 前編・後編では きらりの人 前編・後編でご紹介した丸尾多重子さん。まるちゃんが運営してきたつどい場さくらちゃんが20年の節目を迎え、この春、NPO法人としての活動を終了することとなりました。毎年開催してきた「かいご楽会」もついにファイナル。介護業界のカリスマ三好春樹さん、在宅医療の第一人者である長尾和弘さんを迎え、フォーエバーレディース「西宮過激団」も勢ぞろいした「かいご楽会」の様子をお届けします。 介護職は、想像力と個性が大事。 「賢い介護者にならなあかん」と、つどい場さくらちゃんで毎月開催されていた介護に関する勉強会「学びタイ」。その集大成が、2007年から始まった「かいご楽会」で、「か」介護、「い」医療、「ご」ご近所とつながり、ともに学ぼうとまるちゃんが名付けました。 まるちゃんの開会のあいさつの後登壇されたのは、生活とリハビリ研究所代表、三好春樹さんです。 まるちゃんが三好さんに出会ったのは、まだお父さんの介護をしていた頃。訪問看護師の方から三好さんの話を聴き、神戸で開催された講演会へ行ったのをきっかけに、追っかけを始めたとか。「エサで釣ろうと思って、毎回お弁当を作って持って行ったんです」とまるちゃん。 この「かいご楽会」も、三好さんの「オムツ外し学会」をもじった「おむつはずし学会in西宮」として始まり、三好さんはかいご楽会立ち上げのきっかけとなった方でもあります。 「介護会のシーラカンス、三好です」 介護の世界に入られて50年。三好さんは24歳の時に12回目の転職で特養に就職。世間では３Kと呼ばれる仕事ですが、“これなら続くかもしれない”と思ったそうです。その理由は‥ 「前に働いていた靴の製造工場では、何も考える必要のない力仕事をしていました。わずかな賃金のために思考停止になる。これが沁みました。介護も力仕事ですが、考えなければならない。それまでの仕事は個性も必要ありませんでしたが、介護は自分の個性を活かして仕事ができる。こんなに面白い仕事があるんだ、と思いました」 三好さんは、個性が仕事になるのは、芸術家と介護職くらいじゃないかと思ったそう。それほど創造力と想像力が必要な仕事だと考えているのです。 三好春樹さん そんな介護職も、三好さんが働いている頃から人員も給料も増えるどころか悪くなっているのが現状。国の政策にも頼れない状況の中で、介護職に必要なのは内的な余裕だと三好さんは語ります。 「認知症の人の問題行動を、“なぜこの人はこんなことをするのだろう”と考える余裕があれば、薬で抑えようという発想にはなりません」 「排泄物、分泌物、体毛。そこをちゃんとケアすると落ち着く。快をもたらすのが介護の面白さです」 三好さんは、便を食べようとする行為も異常ではないと考えています。 「快・不快の原則です。赤ちゃんは快・不快で生きている。介護が必要なお年寄りも同じです。赤ちゃんと違うのは、手が届くこと。便を触るのは不快を訴えているんです。どんな不快なのか仮説を立てて考え、工夫することで信頼関係も生まれてきます」 介護は頭のいい人がやる仕事。マニュアルを覚えるのではなく、目の前の入所者を見て、感じて、ニーズをつかみ取ることが重要だという三好さん。 「介護保険のために仕事をするのではなく、目の前にいる人のために仕事をすることが大切なんですよ」 介護現場も医療現場も、間違った方向へ進んでいる。 続いて登壇したの長尾和宏さん。長年、在宅医として活動され、西宮過激団のかかりつけ医だった先生です。まるちゃんとの出会いは18年前。兵庫県の「いのちと生きがいプロジェクト」の活動発表の場でした。 「“つどい場さくらちゃん”って、最初笑いましたよ。飲み屋の名前ですか？って。介護者を支援する意味も分かりませんでした」 後日、つどい場さくらちゃんを恐る恐る覗いてみると‥「避難民みたいな介護者をかくまっていたんですよ」。以来、在宅医としてさくらちゃんを支援してきた、まるちゃんの相方のような存在です。 長尾和宏さん 長尾さんが在宅医療に携わるようになったルーツの話から、介護現場の現状の話題へ。 「残念ながら、施設はいまだコロナで閉じ込められている。面会も、“2親等15分まで”って、アレなんやねん！ 外出禁止令が今も出てるし、外カギをかけた閉じ込め型介護。これがいい介護ですか？」 怒りを持って異議を唱える長尾さん。さらに、終末期医療についても危惧しているといいます。 「今、口から栄養が摂れなくなったら胃ろうにするのが常態化しています。この春から人生会議（ACP）に診療報酬がつくようになったんですよ。認知症の重度の人だったら、勝手に胃ろうに誘導される懸念があります」 人生会議で本当に本人が望む最期が迎えられるのか。本人・家族と医療チームで話し合ったとしても、結局本人の意思を無視して、医者が勝手に決めるかもしれない…。それを回避する方法のひとつが、どんな医療を受けて最期を迎えたいか、元気なうちに書き残す「リビングウィル」です。 リビングウィルの普及・啓発を行う日本尊厳死協会の副理事長を務める長尾さん。 「４年前まで、終末期の胃ろう処置は、医者がガイドラインに従って決めるのが国の方針でした。本人が“胃ろうは嫌です”とリビングウィルに残すことは悪いことだと、国は判断したんです」 「でも、それを僕たちが行政裁判で覆しました」 日本尊厳死協会が公益法人の申請をしたところ不認定となり、その取り消しを求めて争ったリビングウィル裁判（第一審2019年1月18日判決、控訴審2020年10月30日判決）。国は、リビングウィルが医師の治療を中止へ誘引する悪影響があると主張していました。本人の意思が医師に不利益を与えることなど、本来あるはずがありません。もちろん、裁判は勝訴。裁判長も「国の判断はおかしい。元気なうちに自分の意思を表明することを、むしろ国が推奨すべきだ」と語ったそうです。 「特に、認知症の人の意思決定支援は、これから最重要になる」と長尾さん。イギリスの法律では友人も代理決定者として認められ、他の国々でも意思決定が法的に整備されているといいます。一方で日本では本人の書いた意思さえ法的に有効化できていない。今後、国が終末期の意思決定をどのように整備していくのか、関心を持って見続けたいと思います。 うらやましい⁉ ほどのカゲキな絆とは。 続いては、「フォーエバーレディース 西宮過激団」のまるちゃん、有岡陽子さん、戸牧一枝さん、西村早苗さんによる「言いたい放題」のコーナー。かいご楽会では、毎回介護をしている家族が体験を語り、有岡さん、戸牧さん、西村さんも登壇してきたそうです。 「ご家族の話を聞くのは初めてです、って不届きな介護職もいてはってね。でも、本人のことを知ろうと思ったら、家族から情報を得ないといけないでしょ」とまるちゃん。 でも今日のお題は、4人の絆を物語るエピソードをいいたい放題！です。 まるちゃんと有岡陽子さん さくらちゃんへ忘れたスマホを取りに行く途中に転倒し、手首を骨折した有岡さん。両手が使えず何もできないので、入院までの間西村さんにお世話になることに。歯を磨いてもらい、おしりも拭いてもらう。25年間介護をしてきた西村さんには何のためらいもなかったそうです。もちろん退院後も何もできないだろうと、西村さん宅で4人で合宿生活を送ることに。 「私までお世話になっちゃ悪いわ」という戸牧さんに、「あんた、世話になるんちゃうで。世話するんやで」と西村さん。まるちゃん命名「山の上ホテル」。西村さんが総支配人で、戸牧さんは総シェフとして腕をふるいました。「介護の経験があったから陽子ちゃんを世話できたんです。歳取るといつ何が起こるかわからない。でも、1週間の合宿は楽しかったですよ」と西村さん。 西村早苗さん 戸牧一枝さん まるちゃんは「大事なのは、介護保険より仲間づくり。つどい場を通じて旅行に行ったり、学び合ったりして仲間になり、おしりも拭ける関係になった」といいます。ケンカできることも大事なのだそう。まるちゃんと有岡さんとのケンカが始まると、戸牧さんはハラハラ。有岡さんが目の前の川に飛び込むんじゃないかと心配するそうですが…「そんなんで飛び込んでたら、もう100回以上飛び込んでるわ！」とさすが西宮過激団！ 「さくらちゃんと出会って、いろいろな立場の方の話を聞いて、世間も広くなって、今は素晴らしい老後を迎えられました。まるちゃんには感謝しています」と語る西村さん。 「入院した時、面会は家族だけですと聞いてショックでした。じゃあ、身内がいないと誰にも会えないんですか？と掛け合って特別に許可してもらいました。今の多様性の時代におかしい！孤独でいる人は、どこまでも孤独でいろということかなと思いました。まるちゃんと出会ったおかげで孤独にならずにすんで、母が残してくれた遺産やと思ってます。足向けて寝られません」 有岡さんの感謝の言葉に、まるちゃんは「コワいコワい！監視カメラはモノいわないけど、この監視カメラはモノいうからね。コワいよ」と、こちらも過激な発言！心許す仲だということがひしひしと伝わってきました。 医療・介護界に、本音でダメ出し。 かいご楽会を締めくくるのは、まるちゃん、三好さん、長尾さんの「本音トーク」。先ほどから本音しか語られていませんでしたが、3人集まるとどうなるのでしょう！ 「介護は関係性でしょ。介護受けたいなんて人一人もいない。したいけどできないからサポートしてほしい。その時に信頼関係がないと無理やと思う。関係性を作るために、特養にもつどい場つくってほしい」 施設の中にもいろいろな人が集まる“まじくる場”が必要。現場の人だって話を聞いてほしいし、聞ける体制を作ることが大事だと語るまるちゃん。 「介護保険つくったからオッケーじゃない。オムツひとつ替えたことがない方がつくっているから、いびつだという自覚もないんですよ！」 散歩もお遣いも話し相手になることもできない。大事な所をすべて切り捨てた介護保険への怒りがつどい場作りの原動力になったのだそう。行動する人は想いと怒りがないとダメだと力説します。 続いて、先ほど長尾さんが怒りながら語っていた、介護施設の面会禁止の話題へ。 「“面会原則禁止”なら、例外があるはず。施設や病院が一方的に禁止にする権利があるのだろうか。それぞれの家族が決めることじゃないかと思いました」 三好さんが振り返るコロナ禍の介護現場。認知症の人はなぜ家族が面会にこれないか説明しても理解できない人が大勢いる。見捨てられたと思って食事もとれなくなる時は例外でいいのではないか。 「全面禁止は思考停止ですよ。個別で対応するケアがやっと定着したと思っていたのに、コロナで一遍に画一的な発想になったのは残念です」 「ボランティアも家族も入ってこない密室の介護は絶対に堕落します。外からの目がなくなり、医療現場も介護現場も、質が低下している気がします」 長尾さんからは薬害についての怒りの発言が飛び出します。 「認知症の高価な薬を親に投薬してほしいという人が結構いるんですよ。認知症の薬も、コロナのワクチンも薬害を考えないと」 「精神科と標榜した専門医じゃない医者がたくさん薬出すんです」 一方三好さんは、医療は因果論の世界で、脳に原因があるなら薬しか手がなくなってしまう。でも、介護の世界にはいろいろな方法論があるといいます。 「今起きている症状をそのまま受け止めて見ていくと、脳の病気というよりは、老いをめぐる人間的反応だと考えることができます。すると、人間的な方法論がたくさん出てくるはず。問題行動をなくすのではなく、受け止めて想像したり、何をいいたいのか分析するのが我々の仕事。問題行動に対して薬を出すのは、コミュニケーションを拒否しているし薬でダメにしている。二重の意味で間違っているんです」 知らなかったではすまされない、いくつもの本音の提言に、多くの気づきをいただきました。 会場は全国からの参加者で満席でした 最後にまるちゃんから会場の参加者に向けてメッセージです。 「在宅で看る家族が少なくなりました。ケアマネが、あなたが倒れたら困るからと施設を勧めるんです。でも、それを本当に本人が望んでいるのか。どこで死にたいかは、元気なうちに家族に伝えてほしいです。終わりよければすべてよし。楽しく、おいしく老後を過ごせたらと思っています」 まるちゃん、20年間お疲れさまでした！ まるちゃんのサイン本を、2名様にプレゼントいたします。 「まるちゃんの老いよボチボチかかってこい！」 監修：丸尾多重子著：上村悦子 出版：クリエイツかもがわ ご希望の方は、お問い合わせフォームより下記の要領でお申し込みください。 ・お問い合わせ種別→プレゼント応募を選択・お問い合わせ内容→書籍名、送り先のご氏名・郵便番号・ご住所・お電話番号をご記入ください ご応募期間 2024年5月末日〆切（締切日を延長しました！）当選の発表は書籍の発送をもって代えさせていただきます。 ※締め切りました。たくさんのご応募ありがとうございました。 お問い合わせフォーム